Introdução: As cardiopatias congênitas (CC) afetam milhares de crianças no Brasil, exigindo diagnóstico e tratamento precoces. Contudo, desafios como desigualdade regional e acesso a centros especializados impactam a jornada do paciente. O Sistema Único de Saúde (SUS) desempenha papel central na assistência, e o Serviço Social, como integrante das equipes multiprofissionais, investiga as condições enfrentadas pelas famílias ao longo desse percurso. Este estudo busca compreender a jornada dos pacientes com CC e identificar dificuldades no acesso ao cuidado integral.
Objetivos: (1) Analisar a jornada do paciente cardiopata congênito internado em hospital terciário. (2) Investigar a interação das famílias com os serviços de saúde e os desafios enfrentados para o acesso integral ao tratamento.
Métodos: Estudo qualitativo, conduzido com 10 familiares de pacientes internados em hospital terciário no Estado de São Paulo. Foi realizada entrevista semi-estrutura e registro das falas por meio de gravação de voz, posteriormente os dados foram transcritos integralmente, e anonimizados.
Resultados: A amostra do estudo foi composta por dez familiares de pacientes pediátricos com CC. A categorização dos pacientes revelou que 30% (n=3) eram do sexo masculino e 70% (n=7) do sexo feminino. A média de idade foi de 4 anos, variando entre 5 meses e 13 anos. Entre os responsáveis entrevistados, 90% (n=9) eram mulheres e 10% (n=1) era homem, com idade média de 30 anos (variando entre 20 e 44 anos). Três categorias emergiram da análise temática: (1) atenção primária e referenciamento, (2) jornada hospitalar e interseccionalidade de classe e gênero, e (3) suporte social formal e informal.
Conclusão: A jornada do paciente com CC enfrenta barreiras estruturais e sociais que dificultam o acesso e a continuidade do cuidado. A pesquisa destaca a necessidade de uma maior articulação entre os níveis de assistência, além da ampliação das equipes multiprofissionais e do suporte social formal, especialmente em instituições de acolhimento. Sugere-se o fortalecimento do Serviço Social, a criação de programas de letramento em saúde para cuidadores e o aprimoramento das políticas públicas para reduzir desigualdades no acesso ao tratamento. A integração entre os níveis de atenção, a qualificação profissional e a ampliação do suporte às famílias são fundamentais para minimizar os vazios assistenciais. Por fim, reforça-se a importância do controle social e da participação popular na instituição hospitalar, garantindo que o direito à saúde seja efetivado de forma plena e equitativa.
